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Introducción
Actualmente, el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Sida) constituye una enfermedad que destaca entre las primeras causas de muerte a nivel mundial. En México, ocupa el tercer lugar de mortalidad en hombres de 25 a 34 años de edad. Hasta diciembre del 2004, el Registro Nacional de Casos de Sida contaba más de 96,513 notificaciones procedentes de todo el país. La estimación del número real de casos de Sida, sin embargo, es superior a 180,000, al corregirse por retraso en la notificación (Boletín SIDA/ETS, 2004).

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El Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) afecta en forma global la vida de las personas. Así, la área física puede expresar numerosas variantes nosológicas asociadas con la condición seropositiva, mientras que en la área psicológica la infección por VIH entraña un impacto emocional a lo largo de la evolución del padecimiento: angustia, depresión, disfunciones sexuales, ideación e intentos suicidas (Rossi, 1993); en cambio, en la área social la condición seropositiva conlleva una amplia gama de reacciones interpersonales en los ámbitos familiar, laboral, de relación de pareja y con los amigos. Todo lo anterior afecta considerablemente la calidad de vida de la persona infectada y de sus allegados (Bayés, 1994). |
En años recientes, la psiconeuroinmunología ha puesto especial interés en el estudio de la interrelación de los procesos psicológicos como cofactores en el progreso de los síntomas asociados a la infección por VIH (Arranz & Albornoz, 1994; Barreto, 1994; Borrás, 1994). Diversas investigaciones en esta línea, sugieren la posibilidad de que las intervenciones psicológicas enfocadas a atender las manifestaciones emocionales de los seropositivos contribuyan a mejorar su estado inmunológico (Bayés, 1994; Bonet, Ferrer & Vilajoana, 1994; Goodking, 1992). En este sentido, el estudio de la calidad de vida de esos pacientes constituye un objetivo importante para la psicología de la salud ya que, entre otros propósitos, puede instrumentar diversas estrategias de intervención que vayan desde la promoción de conductas para evitar el contagio, hasta formas de asistir al paciente terminal para ayudarlo a lograr una muerte digna, humana, reconfortada y pacífica (Sánchez-Sosa, 1998).
Desde cualquier perspectiva, suele asumirse que la calidad de vida difícilmente puede mejorar si ignoramos sus componentes, por tanto, un objetivo primordial en todo estudio dentro de esta línea debe incluir estrategias adecuadas para analizarlos en forma integral, examinando la contribución relativa de esos factores al bienestar del paciente seropositivo a fin de fundamentar el desarrollo de intervenciones profesionales de naturaleza psicológica que contribuyan a restaurar o mejorar la calidad de vida de esta población.
Así, partiendo de la definición adoptada en 1961 por la Organización de las Naciones Unidas (Levi & Anderson, 1975; Lindberg, Harting, Garvill & Garling, 1992) se ha caracterizado a la calidad de vida como medida de bienestar físico, mental y social, tal como la percibe cada individuo y cada grupo. Algunos autores proponen series de factores relacionados con la calidad de vida (Day, 1987; Diener, 1984; Flanagan, 1978; Groenland, 1990; Leelakulthanit & Day, 1992; Michalos, 1980; Pullium, 1989), pero la mayoría de las definiciones concuerdan con el concepto de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre salud, entendiéndola como. "el bienestar en las dimensiones física, mental y social" (Breslow, 1972).
No es casual que numerosos estudios hechos con la finalidad de evaluar la calidad de vida se hayan realizado dentro del campo de la salud. De acuerdo con algunos autores, la salud es un factor determinante de la calidad de vida y aglutina a varios componentes de la misma (Bowling, 1992; Font, 1988; Kaplan, 1985; Moreno & Ximénez, 1996; Torrance, 1987; Ware, Brook, Davies & Lohr, 1981). La identificación de esos componentes ha permitido realizar múltiples investigaciones para analizar la incidencia de los programas de salud pública (Gellert, 1993), además de identificar el impacto de las intervenciones terapéuticas, en cuanto a su relación costo/beneficio, sobre la calidad de vida (Andersen, Davidson & Ganz, 1994; Sutherland & Till, 1993).
Dentro de las investigaciones enfocadas a evaluar la calidad de vida con relación a la salud, encontramos el estudio de los efectos de las enfermedades crónico-degenerativas en el estado emocional de los pacientes, los efectos secundarios de los tratamientos y las habilidades funcionales del paciente, así como las incapacidades que producen algunos trastornos. Los resultados de dichas investigaciones revelan el alto costo económico y social que representa el tratamiento de estos padecimientos (Isacsson, 1994; Ringdal, Ringdal, Kvinnsland & Götestam, 1994). Las lecciones aprendidas a través de los años en el estudio de las distintas enfermedades conducen a diversas medidas preventivas específicas que pueden aplicarse en la investigación de otros padecimientos (Leavell y Clark, 1965).
Así, el propósito de nuestro estudio integra el análisis del proceso de deterioro de la calidad de vida de los pacientes seropositivos en las diferentes etapas clínicas de la enfermedad, con vistas a generar y evaluar recomendaciones aplicables a intervenciones preventivas, terapéuticas o de apoyo. De acuerdo con esta perspectiva, la estrategia de operación práctica se estructuró bajo el enfoque cognoscitivo conductual para aplicarla a través de un programa de intervención educativa psicoterapéutica de breve duración, contando con una muestra de 30 pacientes. Los resultados de esta intervención los analizamos en forma detallada conforme a las áreas evaluadas y los cambios logrados.

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Método
El objetivo de la tercera fase de esta investigación consistió en evaluar la efectividad de un programa con componentes psicoterapéuticos y educativos enfocados a mejorar la calidad de vida de los pacientes. La intervención se instrumentó con la participación de una muestra de 30 personas diagnosticadas en las diferentes etapas clínicas del padecimiento.
Sujetos
Los sujetos que participaron en este estudio conformaron una muestra de 30 pacientes con diagnóstico confirmado de alguna de las etapas clínicas de la condición seropositiva al VIH y con desarrollo de Sida: (A) inicial, (B) intermedia y (C) avanzada. Todos reclutados de las diferentes instituciones que colaboraron en este proyecto: Hospital "Lic. Adolfo López Mateos" del ISSSTE, Hospital de Infectología del Centro Médico, " La Raza" y Hospital "Gabriel Mancera", ambos del IMSS.
Criterios de inclusión
Los sujetos participantes deberían ser mayores de 18 años de edad, con diagnóstico confirmado en alguna de las categorías de la condición seropositiva y que hubieran consentido en integrarse al programa.
Criterios de exclusión
El estudio excluyó a los pacientes que presentaran dificultad para confirmar su diagnóstico seropositivo al VIH, o bien, que su condición de salud pudiera impedirles concluir completamente su participación en el programa psicoterapéutico.
Variables
Variable independiente: La estructura, los procedimientos y las técnicas terapéuticas empleadas en la instrumentación del programa psicoterapéutico enfocado a mejorar la calidad de vida de los pacientes seropositivos al VIH/SIDA (Anexo 3).
Variable dependiente: Magnitud de la diferencia y consistencia de los cambios en puntajes de la escala de calidad de vida "EsCaViPS" y en una serie de categorías conductuales de adaptación y competencia, antes y después del tratamiento (Anexo 4).
Diseño
Se empleo un diseño de línea base múltiple a través de dos conjuntos (por el agrupamiento de datos, aunque el tratamiento se administró individualmente), determinándose el porcentaje de cambio en puntajes y conductas relativas a calidad de vida de los pacientes seropositivos antes y después de su participación en el programa psicoterapéutico. Los pacientes se asignaron aleatoriamente a dos submuestras de 15 sujetos cada una.
Procedimiento
Para la instrumentación del Programa psicoterapéutico educativo enfocado a mejorar la calidad de vida de los pacientes seropositivos al VIH/SIDA se solicitó la colaboración de los médicos responsables de la atención de los pacientes, con el propósito de que nos remitieran con los posibles candidatos a participar en la tercera fase de la investigación. Posteriormente, con cada uno de los voluntarios realizamos una breve entrevista, informándoles acerca del carácter confidencial de cualquiera de sus datos personales, proporcionados durante el estudio. Asimismo, aclaramos cualquier duda respecto de su participación, explicándoles que la intervención psicoterapéutica educativa tenía un carácter individual, por tanto, era importante que acudieran a una serie de sesiones psicoterapéuticas por un periodo de dos meses, éstas tendrían una duración de una hora a la semana. Además, solicitamos su apoyo para dar respuesta, al inicio y al final del programa, a una escala de calidad de vida "EsCaViPS", esto con el propósito de documentar con mayor precisión la efectividad del Programa psicoterapéutico educativo enfocado a mejorar la calidad de vida de los pacientes seropositivos al VIH/SIDA. Asimismo, integramos a esta intervención un registro conductual identificando específicamente algunas de las conductas asociadas con los indicadores de la escala de calidad de vida "EsCaViPS" y, de acuerdo con las áreas evaluadas en este mismo programa, pedimos a los pacientes que realizaran un registro personal en una tarjeta de monitoreo conductual sobre algunas de las actividades diarias más frecuentes. Al finalizar el programa agradecimos la participación de los pacientes.
Análisis estadístico
Los resultados de esta aplicación se analizaron a través de una prueba t de student, misma que permite conocer las posibles diferencias en el índice de deterioro de la calidad de vida de los pacientes seropositivos y en el cambio conductual antes y después de su participación en el programa psicoterapéutico educativo.

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Resultados
Las características demográficas de los 30 pacientes seropositivos al VIH/SIDA, en las diferentes etapas de la enfermedad, y que participaron en el estudio son las siguientes (Tabla 1):
Tabla 1. Características demográficas de la población estudiada.
ETAPA CLÍNICA |
INICIAL |
INTERMEDIA |
AVANZADA |
. Totales |
13 |
4 |
13 |
. Estado Civil |
|
|
|
Solteros |
10 |
11 |
4 |
Casados |
2 |
2 |
0 |
Unión libre |
1 |
0 |
0 |
. Ocupación |
|
|
|
Profesionistas |
3 |
4 |
2 |
Empleados |
6 |
4 |
2 |
Comerciantes |
1 |
1 |
0 |
Otra actividad |
2 |
1 |
0 |
Sin ocupación |
1 |
6 |
0 |
. Edad en años |
|
|
|
20-25 |
0 |
1 |
0 |
26-30 |
0 |
1 |
1 |
31-35 |
3 |
4 |
2 |
36-40 |
5 |
3 |
0 |
41-45 |
2 |
1 |
0 |
46-50 |
2 |
2 |
0 |
51-55 |
1 |
0 |
1 |
56-60 |
0 |
1 |
0 |
|
Los resultados del estudio muestran diferencias estadísticamente significativas en los incrementos de cuatro de las cinco áreas que conforman el constructo calidad de vida (Tabla 2).
Tabla 2. Resultados Prueba t de Student.
|
AREAS |
N |
Media |
Desv. Estándar |
Error Estándar
Media |
Física |
|
|
|
|
. Pretratamiento |
30 |
1.9965 |
.9638 |
.1760 |
. Postratamiento |
30 |
1.1936 |
.9271 |
.1693 |
Interacción con equipo médico |
|
|
|
|
. Pretratamiento |
30 |
1.7845 |
.6670 |
.1218 |
. Postratamiento |
30 |
1.1643 |
.6767 |
.1236 |
Psicosocial
|
|
|
|
|
. Pretratamiento |
30 |
2.545 |
1.6224 |
.2962 |
. Postratamiento |
30 |
1.8942 |
1.4390 |
.2627 |
Area sexual |
|
|
|
|
. Pretratamiento |
30 |
3.1513 |
1.4633 |
.2672 |
. Postratamiento |
30 |
1.1359 |
.8936 |
.1631 |
Relación de
Pareja
|
|
|
|
|
. Pretratamiento |
30 |
2.8905 |
.8388 |
.1531 |
. Postratamiento |
30 |
1.9786 |
.9232 |
.1685 |
|
Tabla 2. Resultados Prueba t de Student
|
AREA |
Valor
t
|
df |
Diferencia
de Medias
|
Diferencia Error Estándar |
95% Intervalo de Confianza |
F
|
Signif. |
Física
|
3.288
|
58
|
.8028
|
.2442
|
(.3141 – 1.1216)
|
.109
|
.002
|
Interacción con equipo médico
|
3.575 |
58
|
.6202
|
.1735
|
(.2729 - .9674)
|
.055
|
.001
|
Psicosocial
|
1.640
|
58
|
.6493
|
.3959
|
(-01433 – 1.4418)
|
2.554
|
.106
|
Sexual
|
6.438
|
58
|
2.0154
|
.3130
|
(1.3888 – 2.6420)
|
9.604
|
.000
|
Relación de pareja
|
.2277
|
58
|
.9119
|
.2277
|
(.4560 – 1.3679)
|
.135
|
.000
|
|
Las áreas que mostraron cambios significativos son: la física, de interacción con el equipo de salud, sexual y de relación de pareja, no encontrándose diferencias significativas en el conjunto de factores contenidos en el área psicosocial (Gráfica 1). De acuerdo con estos resultados, los pacientes seropositivos refieren una mejoría que puede adjudicarse a su participación en el programa psicoterapéutico educativo, los efectos específicos de cada una de las áreas son los siguientes:

Área física
En esta área ocurrieron mejoras significativas en la calidad de vida de los pacientes, conforme los registros realizados antes y después de su participación en el programa psicoterapéutico. Destaca el grado significativo de reducción en: dolor, presencia de nuevos síntomas, dificultad para realizar actividades laborales y reacciones secundarias a medicamentos. También mejoraron, aunque no significativamente: ambulación, capacidad para realizar actividades cotidianas y recreativas, incapacidad laboral y apariencia física. El peso corporal mostró una ligera disminución (Gráfica 2).

Area de interacción con el equipo de salud
Los resultados revelaron diferencias estadísticamente significativas en la relación a la calidad de vida de los pacientes seropositivos antes y después de su participación en el programa psicoterapéutico. En el área de interacción con el equipo de salud hubo una modificación significativa en los indicadores de cointervención en el tratamiento y comprensión de la información; mientras el grado de comunicación mejoró sin mostrar significancia estadística (Gráfica 3).

Area psicosocial
Aunque mostró mejoría en todos los indicadores, es importante destacar que en conjunto no se encontraron diferencias estadísticamente significativas. Hubo cambios relevantes en los indicadores de imagen corporal, reacciones emocionales, comunicación con parientes y amigos, adherencia al tratamiento, resolución de problemas con servicios especiales. Asimismo, se mantuvieron con poco cambio los factores: estigma, dificultades cognitivas, problemas con familiares, ansiedad ante situaciones médicas y preocupaciones relativas a la enfermedad (Gráfica 4).

Área sexual
Registró una mejoría estadísticamente significativa en relación a la calidad de vida de los pacientes seropositivos. Los factores con cambio significativo son el interés sexual y el establecimiento de nuevas relaciones; mientras que el factor referente a las disfunciones sexuales mejoró sin llegar a un valor estadísticamente significativo (Gráfica 5).

Área de relación de pareja
Aquí, encontramos una mejora significativa en factores como: comunicación con la pareja, interacción y expresión afectiva con la pareja, negligencia de la pareja en el cuidado del paciente, mientras que el factor de sobreprotección de la pareja en el cuidado del paciente tuvo cambios, pero no significativos estadísticamente (Gráfica 6).

En relación a los cambios conductuales registrados en los participantes en el programa psicoterapéutico educativo, los resultados muestran una modificación significativa en el conjunto de conductas evaluadas a través del monitoreo cotidiano realizado antes y después de su integración al programa (Tablas 3a y 3b).
Tabla 3a. Prueba t de Student.
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AREAS |
N |
Media |
Desv. Estándar |
Error Estándar |
Media |
|
|
|
|
Registro conductual |
|
|
|
|
Pretratamiento |
11 |
3.6364 |
.869 |
.262 |
Postratamiento |
11 |
4.8636 |
1.142 |
.344 |
|
Tabla 3a. Prueba t de Student.
|
Valor
t
|
df |
Diferencia de
Medias
|
Diferencia Error Estándar |
95% Intervalo
de Confianza |
F |
Signif. |
6.71 |
10 |
1.2273 |
.183 |
(.820 – 1.635) |
.852 |
.000
|
|
Luego de sistematizar los autorregistros conductuales realizados por los pacientes, encontramos cambios desde la etapa de pretratamiento a la de postratamiento. Así, las categorías recreación, comunicación de pareja y realización de tareas domésticas mostraron un aumento de 25%. Las correspondientes a ejercicio físico y expresión afectiva aumentaron 20%. En cambio, las referentes a descanso/dormir, apego terapéutico e interacción social arrojaron ganancias de 15%, mientras que los factores de desempeño laboral y número de encuentros sexuales se transformaron positivamente en el orden del 5%. La categoría relativa a disfunciones sexuales mostró un cambio en sentido negativo del 5% (Gráfica 7).


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Acerca del autor
Juan Antonio González Puente
Dr. en Psicología Clínica y de la Salud Juan Antonio González Puente. Investigador Nacional nivel C por el Sistema Nacional de Investigadores, CONACyT. Académico e investigador de los Servicios Integrales de Salud del CEDH-Campus San Rafael.
